КУ66

«При рождении остановилось сердце»: мальчик с необычной внешностью родился в Каменске-Уральском

В Каменске-Уральском родился мальчик с синдромом Крузона

22 июля 2025 г.
09:14
«При рождении остановилось сердце»: мальчик с необычной внешностью родился в Каменске-Уральском
Фото: Русфонд / Алексей Таранов
Восьмимесячный Артём Печайтис из Каменска-Уральского борется с тяжёлым врождённым диагнозом — синдромом Крузона. Это редкое генетическое заболевание, которое вызывает деформацию черепа, меняет черты лица и может серьёзно повлиять на развитие мозга, слух и зрение. Полностью вылечить болезнь нельзя, но операция стоимостью 1 642 850 рублей способна значительно облегчить состояние малыша и дать ему шанс на нормальное развитие.

Всё началось с тяжёлых родов

Сразу после рождения у Артёма остановилось сердце. Несколько недель он провёл на искусственной вентиляции лёгких. Уже тогда врачи начали подозревать, что у ребёнка — серьёзные проблемы со здоровьем. После генетического анализа диагноз подтвердился: синдром Крузона.
«Голову Тёма стал удерживать только к трём месяцам, но до сих пор делает это неуверенно. Лоб сильно выступает вперёд, а затылок — плоский», — рассказывает мама малыша Дарья Печайтис.
Весной 2025 года семье провели компьютерную томографию — обследование показало, что у Тёмы срослись швы на задней части черепа и между теменными костями, что не даёт черепу расти. Это крайне опасно: могут начаться сильные головные боли, повышенное внутричерепное давление, а также нарушения в работе головного мозга.

Операция может спасти

Врачи из центра нейрохирургии им. Бурденко в Москве подтвердили необходимость срочной операции — дистракции костей черепа. Это означает, что врачам нужно аккуратно раздвинуть кости теменно-затылочной области, чтобы увеличить объём черепа и предотвратить осложнения.
«У Тёмы деформация головы, характерная для синдрома Крузона, гипоплазия костей теменно-затылочной области. Ребёнку требуется этапное хирургическое лечение. Первым этапом необходимо провести дистракцию с установкой компрессионно-дистракционных аппаратов», — говорит нейрохирург Леонид Сатанин.
Но стоимость лечения — 1 642 850 рублей. Таких денег у семьи нет.
«Работает только муж. В семье трое маленьких детей. Мы не справимся сами. Спасите нашего Тёму!» — просит мама Дарья.
Как можно помочь

Сейчас сбор средств организован благотворительным фондом «Русфонд». Помочь можно:

- Переведя любую посильную сумму через сайт фонда;

- Поделившись этой историей в соцсетях;

- Привлекая внимание блогеров, меценатов и волонтёров.

Каждая сумма — вклад в здоровье и жизнь маленького Артёма. Даже 100 рублей приближают его к спасению.

СТ
София Троицкая

Автор статьи

Поделиться:

Сейчас читают

Лента новостей